Болезнь — «на мыло»!
Соне Савиной десять лет. Глядя на эту улыбчивую девочку, сложно вообразить, через какие трудности пришлось пройти ее семье. Мама Юлия родила Соню на 26-й неделе беременности, кроха весила чуть больше килограмма и была размером немногим больше 20 см.
Месяц новорожденная пролежала в реанимации, еще два — в обычной палате… Мало кто мог поверить, что приговор, поставленный Соне в полтора года, можно будет изменить. Корреспондент «Уральского рабочего» побывал в гостях у Савиных и убедился, что родительская любовь и усердие способны творить чудеса.
На всем скаку
— В полтора года Соне поставили диагноз: органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, ДЦП, — рассказывает 29-летняя Юлия. — Это значит, у человека поражаются все четыре конечности и научить его ходить или говорить практически нереально. Но Соня не только говорит, она умудряется передвигаться по комнате без помощи стен и косяков. Этому она научилась совсем недавно, дня три назад.
Первым делом гостеприимная девочка показывает мне большой фотоальбом со своими снимками. На них она в настоящем жокейском облачении восседает на черно-белом коне по имени Пряник. Это животное из конноспортивного клуба «Будущее России», в которой Соня наряду с другими детишками с ДЦП занималась лечебной верховой ездой. К сожалению, ее педагог там больше не работает, и пока тренировки приостановили. По Прянику девчушка скучает, да и он, наверное, тоже: привязался к маленькой наезднице настолько, что узнавал по запаху. Однажды, рассказывает Юля, его заменили на другую лошадь, но Соне с ним не понравилось.
Мы беседуем в большой комнате. Никакого специального оборудования для передвижения у Савиных нет. Только коляска, но она для прогулок на свежем воздухе, перелетов или массажа. Соня — девочка самостоятельная. Например, она при мне забирается на диван с ногами, за что сразу получает от мамы нагоняй: это при гостях-то! Девочка обхватывает ступни руками и, слегка заваливаясь на бок, опускает ноги на пол. Теперь все приличия соблюдены.
Хобби лечит
— А это мне в школе подарили за то, что я больше всех баллов набрала! — хвастается Соня, показывая брелок с фиолетовой бабочкой. — Я в олимпиадах участвую, в «Медвежонке», «Кенгуру» (всероссийские олимпиады по русскому языку и математике, соответственно. — Прим. авт)… Люблю математику, а вот с английским не очень: учительница плохо объясняет домашние задания.
Учится девочка во втором классе специализированной коррекционной школы им. С. А. Мартиросяна, что расположена в Верхней Пышме. Почти отличница: нынешний учебный год закончила всего с тремя четверками. Остальные отметки — за изо, музыку, ритмику и даже физкультуру — пятерки.
В классе всего пятеро человек, все с особенностями здоровья. Несмотря на поражение тела, это обычные дети, с ребяческими забавами, шутками и даже хитростями. Например, когда та же Соня хочет, чтобы учитель ее не беспокоил, специально косит глаза: мол, устала! Зато личное увлечение девочки — мыловарение — почти никогда не вызывает ни утомления, ни скуки. За полтора года занятия таким хобби Соня Савина стала почти настоящим профи и свои уникальные работы даже продает.
Не спрашивать, а работать
— Бабочку от брелка на формы для мыла пустим, да? — подмигивает мама Соне и поясняет мне, — у нас все в дело идет, ничего для работы не жалко.
Мастерская разместилась на кухне. Из-за этого прямое назначение помещение утратило: в микроволновке растапливается мыло, на столе — формы для заливки и аромамасла. Здесь же готовые изделия. Мыльный букет из любимых Соней роз даже победил в международном интернет-конкурсе «Букет для мамы».
При мне Соня усаживается на табурет и начинает готовить очередной шедевр. Естественно, уйдя с головой в творческий процесс. Приготовить мыло непросто даже для здорового человека: технология, в которой замешаны глицерин, витамины, красители, аромамасло — требует массу мелких движений руками. Не каждый из нас-то перельет жидкость из одной емкости в другую, не пролив ни капли. Представьте, 10-летней девочке это удается! Правда, при нас Соня волнуется и оттого торопится — что-то падает, что-то льется мимо. Но и мама ей почти не помогает — все сама!
Соня растапливает в микроволновке раствор, добавляет глицерин, масло. Пока масса не застыла, ее заливает в форму — аккуратно, чтобы не вышла за границы небольшой аккуратной розочки. Сувенирному мылу положено быть красивым — мама следит за этим особо.
Халявить у Сони не получается. Это касается не только мыловарения, но всей остальной жизни. Уж слишком много сил ее мама вложила в то, чтобы сейчас Соня ходила, говорила и даже (!) играла на синтезаторе… А начиналось все печальнее некуда: с кровным папой Сони Юлия рассталась, когда стал известен диагноз. Впрочем, вскоре она вышла замуж во второй раз.
— Поначалу очень мучаешься вопросом, за что тебе все эти беды, — рассказывает Юлия секрет стойкости. — Но пока ищешь ответы, ребенку лучше не станет. Нужно заниматься не самокопанием, а делом, преодолевать болезнь, работать.
Другой вопрос, сколько сил стоит, чтобы изменить отношение к инвалидам у здоровой части населения. Соне, можно сказать, повезло: у нее есть друзья, а соседи к улыбчивому личику и худенькой нескладной фигурке уже привыкли. Но появление человека с ДЦП на улице и по сей день вызывает у многих прохожих стыдливое желание спрятать глаза. Есть проблемы и чисто технического плана.
Например, машину, без которой семья Савиных как без рук, не вносят в реестр инвалидных транспортных средств, хотя по нынешнему законодательству обязаны. Чиновники отмахиваются, мол, внесем, а пока знак наклейте. Но наклейка без подтверждения, возражает Юлия, нарушение. Пока же матери ребенка-инвалида, приехавшей, скажем, в больницу, приходится кружить по округе в поисках свободного места на стоянке! Да и в поликлиники строго запрещено заходить с колясками, даже если иначе не можешь.
Иными словами, даже когда болезнь, пусть и частично, побеждена, у родителей должен быть в запасе еще лимит терпения. Чтобы не сдаться под напором внешних обстоятельств.
[photo]1808[/photo]
[photo]1809[/photo]