Должный будто бы защитить права детей закон уже привел к тому, что люди, взявшие на воспитание сирот с диагнозами, больше никого в семью принять не смогут.

Мой — не мой

С мамой троих детей, двое из которых — из детских домов Екатеринбурга, мы встречаемся на улице. Фотографа со мной нет. Приемных ребят она тоже оставила дома. Секретность объясняется просто: у 11-летнего мальчика и 9-летней девочки — положительный ВИЧ-статус. «Не хочу привлекать к своим детям внимание!» — сразу поясняет женщина. Оберегает она и собственный покой и безопасность, а потому просит не называть ее настоящего имени.

— Зовите меня Светлана! — улыбка в пол-лица, волосы спрятаны под бейсболку, спортивный стиль в одежде. Ей чуть больше 30, замужем. По образованию программист. Последние лет 10 Светлана работает волонтером в детдомах Екатеринбурга. Три года назад она познакомилась со своими нынешними детьми.

— Больше всего удивило, какие они красивые! — рассказывает Светлана историю знакомства. — Несмотря на то, что биологические мамы у ребят не очень благополучные, внешняя привлекательность удивительным образом компенсирует неблагополучный диагноз.

О том, что дети — «плюсики» (так обычно называют детей с положительным ВИЧ-статусом), в детском доме, естественно, знали. Стало известно это и Светлане.

— Когда я навещала ребят в детском доме, очень боялась заразиться и после каждого общения мыла руки с дезинфицирующими средствами, — рассказывает она, — Но потом почитала специальную литературу, узнала о болезни больше, и оказалось, что за всю историю вируса ни разу не произошло заражения бытовым путем.

Решение было принято почти сразу (даже муж Светланы не возражал: среди его знакомых тоже есть люди с «плюсом»), и три года назад мальчик и девочка обрели новую семью. А в 2012-м Светлана родила здоровенькую девочку. На радость старшеньким, приемным.

Статус обязывает

— Дети о своем диагнозе ничего не знают, — говорит женщина. — Необходимость приема лекарств (2 раза в сутки) поясняю просто: таблетки нужно пить обязательно, чтобы не болеть. Чтобы жить. Сбой в режиме, особенно систематический, может привести к тому, что вирус мутирует и станет невосприимчив к препаратам. Пару раз средненькая пропускала, но я стараюсь контролировать. У мальчика организм сильный, и справляется с вирусом сам, и в спецлечении пока не нуждается.

Больше Светлану волнует вопрос, как рассказать детям об их статусе? Ведь они непременно вырастут, встретят людей, с которыми захотят жить вместе, — а неинформирование партнера о ВИЧ-статусе преследуется в уголовном порядке. Возникает и другой тонкий момент: как поведать юным и пока невинным созданиям о контрацепции и сексуальной жизни в принципе? Впрочем, этот аспект воспитания подростка знаком любому родителю, и каждый находит свои пути решения. А вот о диагнозе специалисты советуют говорить, не дожидаясь переходного возраста, — чтобы уберечь психику ребенка. Тем более если он вырос в детском доме и имеет особенности психического развития.

— А чего вы боитесь больше всего?

Светлана задумывается. Глаза ее грустнеют. Она не хочет, чтобы о диагнозе ее детей знали посторонние. Если близкие друзья в курсе (так уж сложилось, что этот круг составляют семьи с приемными «плюсиками») и поддерживают друг друга, то предугадать реакцию старших родственников, педагогов в школе или родителей одноклассников никто не берется. По мнению Светланы, мало кто сегодня готов адекватно воспринимать людей, больных ВИЧ. Хотя многие их них — вполне состоятельные и состоявшиеся люди.

— Больше всего печалит, что благодаря закону, теперь никто уже не сможет взять в семью ребенка с положительным ВИЧ-статусом или гепатитом. Даже те, кто собирался воспитывать такого мальчика или девочку, задумываются: «плюсик» в семье автоматически лишает тебя возможности брать других сирот. А если родить самостоятельно не можешь?.. Подумайте, сколько детей, практически ничем не отличающихся от здоровых, останется в детских домах!

Впрочем, речь идет не только о ВИЧ-инфицированных детдомовцах. Если, положим, гепатитом В или С переболел кто-то из бабушек или дедушек, которые делят с вами кров или прописаны с вами, вы не имеете права брать любого ребенка.

Комната для своих

Согласно данным ГБУЗ СО «Свердловский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Свердловская область — лидер в России по заболеваемости вирусом иммунодефицита человека. Более того — 36% заболевших, в том числе новорожденных, приходится на Екатеринбург.

С ВИЧ-инфекцией, как утверждают медики, живет каждый 25-й в возрасте от 18 до 35 лет. Любопытно другое: до 2011 года свердловчане ВИЧ-позитивных детей не брали, хотя в 2008 году два екатеринбургских ребенка были усыновлены гражданкой США. После «Закона Димы Яковлева» картина изменилась.

Некоммерческое партнерство «Семья —детям» уже на протяжении нескольких лет реализует проект «МАМА +», направленный на поддержку женщин с ВИЧ-статусом, не побоявшихся родить ребенка. Это и медицинское сопровождение, и психологическая помощь, которые призваны помочь маме и малышу.

Как рассказывает куратор проекта Александра Мелях, благодаря труду социальных работников, врачей и волонтеров с ВИЧ-положительными мамами количество отказов за два года удалось сократить в 2 раза. Весной прошлого года при областном центре профилактики открыли комнату дневного пребывания для ВИЧ-положительных детей и детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных родителей.

— Женщина может оставить малыша на 3—4 часа в день, а сама тем временем посетить врача, психолога или юриста центра, — рассказывает Александра Мелях. — У родителей есть возможность найти работу с частичной занятостью, чтобы зарабатывать себе и ребенку на жизнь. Комната, обеспеченная средствами по уходу за грудничками и развивающими игрушками для детей постарше, может принимать до пяти ребятишек. Услуги бесплатные, а комната работает с понедельника по пятницу с 10.00 до 15.00.

Аналогичная услуга работает в Магнитогорске; в Усть-Ижоре, что под Санкт-Петербургом, расположен федеральный Центр по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией. Более того, все лекарства, необходимые для терапии, государство предоставляет бесплатно. «Это большой плюс, — вздыхает Светлана. — Да, ребятишек это спасает лишь от смерти, но не дает возможности жить в полноценной семье».

Успеть до

Из-за закона, рассказывает женщина, десятки семейных пар из Питера, Москвы, Екатеринбурга, Перми и других городов лишились права взять на воспитание «плюсика». Одну женщину из Северной столицы, уже воспитывающую трех ВИЧ-инфицированных девочек и желавшую взять четвертую, лялечку, развернули буквально на финишной прямой. «Она подала бумаги для заключения, а ей отказали. Мол, запрещено законодательно», — рассказывает екатеринбурженка историю знакомой.

Самое же обидное для российских родителей не это. Хуже всего, что дети, оставшиеся в детдомах, выходят в большую жизнь и оказываются перед ней беззащитны. Это огромная проблема, и затрагивает она всю государственную систему воспитания и обучения сирот, но для «плюсов» она встает слегка под иным углом.

— Сомневаюсь, что кто-то из выпускников продолжает принимать поддерживающие иммунитет лекарства, — говорит Светлана. — Если в детдоме за этим еще более-менее приглядывают воспитатели, то, оставшись без контроля, молодой человек может забросить лечение и… Кто знает, хватит ли ему сообразительности предохраняться.

Согласно данным министерства социальной политики Свердловской области, у нас насчитывается порядка 20 тыс. детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Пока многие из них живут в детских домах, государство изобретает механизмы, должные сделать этих мальчиков и девочек полноценными членами общества.

Но на практике дело обстоит иначе: не имея возможности жить в полноценной семье, большинство выпускников не находят места в жизни. Отчаявшись, многие связываются с криминалом или, того хуже, заканчивают жизнь самоубийством. Пока парламентарии думают, не сослать ли тех маргиналов, что заполонили улицы города, в заброшенные колхозы, «плюсики» растут без надежды на светлое будущее. Попади они, как и прочие детдомовцы, в семьи, вышли бы во взрослую жизнь нормальными людьми. Только с «плюсом».

ЦИФРЫ

Всего в области за период регистрации ВИЧ-инфекции родилось 11007 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, 832 ребенка в 2013 году. За весь период наблюдения 725 детям установлен диагноз «ВИЧ-инфекция». На 1 августа 2013 года в антиретровирусной терапии нуждалось 478 детей, из них получают антиретровирусные препараты 474.

В этом году с диагнозом «ВИЧ-инфекция» на учет поставили 35 детей. В семьи в этом году (на июль) взяли 30 детей (20 из них ВИЧ-положительные, 10 с перинатальным контактом по ВИЧ), за весь прошлый год взяли 50 детей. На июль этого года —18 отказов от детей (8 изъяли из семей, 10 отказов с рождения). За весь период взяли в семьи около 200 детей (это и ВИЧ-положительные, и контактные).