Свердловский журналист спросил у президента о помощи детям со СМА
Вопрос о дорогостоящем лекарстве задал главе государства задал журналист Екатеринбургской телекомпании "Четвертый канал" Альберт Мусин.
- Многие семьи с детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией получили шанс получить дорогостоящее лекарство, но не понимают, как именно это работает. Все родители смогут получить спасительные уколы? - поинтересовался екатеринбуржец.
Ответ Владимира Путина дает надежду родителям больных детей.
- Во-первых, для того чтобы расширить число тех, кто нуждается в поддержке, и был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования является повышение НДФЛ для тех, кто получает больше, чем в среднем по стране. Эти деньги пошли на поддержку тех, кто страдает от тяжелых орфанных заболеваний. Проблема в возрасте получателей помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, будем надеяться, что мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, страдающих подобными заболеваниями. И подумаем над тем, как быть с теми, кто уже достиг 18-летия.