По мнению специалистов, нововведение позволит существующие в России хосписы превратить в качественно функционирующие медико-социальные центры. Пока же многие учреждения финансируются по остаточному принципу и часто не имеют доступа к наркотическим средствам, которые необходимы для облегчения боли пациентов. А это, заметим, является одним из главных этапов оказания паллиативной помощи (от лат. pallium — покрывало), поскольку в приоритете — не лечение больного, а облегчение страданий последних лет, месяцев или дней жизни.

В России до принятия закона поддержка больным оказывалась лишь в последние полгода жизни, тогда как в Европе паллиативную помощь подключают уже на стадии установки диагноза.

Важность подобного сопровождения пациентов в нашей стране осознали настолько, что в 2013 году при поддержке Министерства здравоохранения РФ общественная организация  «Российская ассоциация паллиативной медицины» во всех федеральных округах начала проводить научно-практические конференции на тему «Паллиативная медицинская помощь». И Екатеринбург стал уже третьим городом, где российские врачи обсудили проблемы и перспективы развития поддержки больных с неизлечимыми заболеваниями.

— Назначение грамотного паллиативного лечения приводит к улучшению качества и продолжительности жизни, — уверен доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской хирургии № 1 Московского государственного медико-стоматологического университета Эрик Праздников. — Те пациенты, которых мы раньше считали безнадежными, при стабилизирующем лечении жили 5 и даже более лет.

Говоря о стабилизирующем лечении, профессор в первую очередь имеет в виду онкологических больных. Именно они на сегодняшний день считаются потенциальными «клиентами» отделений паллиативной помощи.

Согласно статистическим данным за 2011 год, в России зарегистрировано 605 тысяч человек, у которых обнаружены злокачественные новообразования, половина из которых  умирает в течение года-двух, а 150 тысяч остаются инвалидами. Всего же в стране на учете состоит 2,8 миллиона больных. Сегодня рак остается практически единственным заболеванием, с которым врачам справиться невероятно сложно. И проблема состоит не только в «хитрости» болезни…

— Впервые на государственном уровне о проблемах злокачественных образований заговорили в 1914 году на первом съезде по борьбе с раковыми болезнями в Санкт-Петербурге. Прошло сто лет. У нас также высокая смертность, отсутствие онкологической настороженности у людей. Что касается врачей — заболевания выявляются на поздних стадиях, допускаются ошибки в диагностике и лечении, и что скрывать, врачам откровенно не хватает профессиональных знаний. Многие до сих пор используют буквально чернокнижные способы лечения. Усугубляет ситуацию отсутствие нормального финансирования, — утверждает доктор медицинских наук, специалист Московского диагностического клинического центра № 1 Павел Копосов.

По словам врача, да, сейчас наступает новый этап в лечении рака. Использование таргетной терапии (лечение, направленное на уничтожение только опухолевых клеток, которое, в отличие от лучевой терапии, не губит здоровые ткани организма) позволяет значительно улучшить качество жизни больного. Но это успехи, которых врачи Северной Америки  достигли еще 40 лет назад.

В большинстве случаев российское стандартное противоопухолевое лечение пациентов калечит. И больные умирают от побочных действий лекарств в разы быстрее, чем находящиеся на паллиативной поддержке с 4-й стадией.  

— У врача всегда существуют весы, — говорит Павел Валентинович, — на одной чаше — количество жизни больного, на другой — ее качество. Ни один профессиональный врач-онколог не допустит, чтобы вегетативная жизнь продолжалась в ущерб качеству. У нас была пациентка с раком молочной железы и последующими метастазами в костях. На химиотерапии она бы мучительно прожила два-три года. В ее случае лучше сохранить качество жизни, а не длительность. Поэтому мы отказались от обычного лечения и остановились на паллиативной помощи.

Одним из главных факторов, ухудшающих качество жизни при раке молочной железы, являются  костные метастазы.  Кроме сильной боли, они провоцируют патологические переломы, компрессию спинного мозга.

В 2005 году для лечения костной болезни в мире был предложен препарат, содержащий золендроновую кислоту, отлично восстанавливающий пораженную ткань. Он буквально стал золотым стандартом. Через некоторое время пациенты, принимающие его, стали жаловаться на зубную боль и потерю зубов, у некоторых был выявлен остеонекроз. В итоге, побочные действия лекарства оказались настолько жуткие, что его использование было приостанолено.

Ему на смену пришли более новые бисфосфонаты — класс препаратов, направленных на восстановление костной ткани. При хорошем лечебном эффекте были вновь обнаружены тяжелые последствия. Кроме почечной токсичности, пациентов напрягал огромный размер таблеток (3 сантиметра). К тому же после ее принятия человеку необходимо находиться в вертикальном положении два часа, что при костных метастазах очень тяжело.

— Найти подходящее лечение очень сложно, — говорит Павел Копосов, — бисфосфонаты, например, нельзя получить бесплатно, а то, что пациент может себе позволить, имеет колоссальные побочные эффекты, и чтобы уменьшить человеку страдания, порой лучше перестать его лечить, а назначить поддерживающие препараты.

Паллиативная помощь, как менее калечащая людей и более выгодная государству  (один день содержания человека в хосписе стоит как один вызов скорой помощи), необходима не только онкологическим больным.

По словам главного онколога области Вячеслава Шамарского, в помощи нуждаются больные СПИДом, с рассеянным склерозом, с последней стадией сахарного диабета, перенесшие инсульт и т. д. В этот список кандидат биологических наук, президент общественного фонда «Инициатива по улучшению паллиативной помощи» Марина Бялик включает еще редкие (орфанные) болезни.

Для того чтобы привлечь внимание общественности к данной проблеме, был даже создан день редких заболеваний, который приходится на «редкий» день 29 февраля. Если год не високосный, то на 28 февраля. Прежде всего паллиативную помощь необходимо оказывать детям, уверена Марина Александровна, поскольку с орфанными болезнями большинство из них не доживает до совершеннолетия.

— Лечение редких заболеваний стало возможно только в последнее время. Появились препараты, но цена их настолько огромна, что в 2005 году была сформирована этическая дилемма — тратить ли такие деньги на препараты для детей, которые вряд ли проживут более 20 лет, или перераспределить финансирование на обычных больных, — рассказывает биолог. — Кроме неоправданно высоких цен, проблема еще в том, что к таким пациентам не всегда позитивно настроено общество. В нашей практике был случай, когда старшую дочку, больную фенилкетонурией  (вид олигофрении), родители отдали в приют из-за того, что младшую дразнили в школе.

Марина Бялик уверена, для того чтобы улучшить ситуацию, необходимо обучать родителей, как растить таких детей, наладить систему выявления подобных семей, создать региональные регистры, не скрывать, не прятать больных ребятишек, а интегрировать и их, и родителей в общество и, конечно, обеспечить паллиативную помощь, лечение и реабилитацию семей после смерти ребенка.

Но, прежде всего, необходимо отрегулировать цены на лекарства, ведь порой дети  с орфанными заболеваниями не доживают до совершеннолетия из-за того, что родители просто не в состоянии покупать таблетки, стоимость которых может достигать миллиона рублей. Хватает их при этом максимум на год.

Кстати

Чем реже встречается болезнь, тем дороже препарат, который разрабатывают фармацевты. Например, в США генетическим заболеванием — синдромом Хантера — страдают всего 500 человек. Для того чтобы нормально жить, пациенты вынуждены тратить на лекарство 375 тысяч долларов в год.