Страх предубеждения

Сигнальный экземпляр уникальной книжки о девочке Бренде (она никогда не издавалась в России!) достался всем, кто пришел в День защиты детей в уютный зал Центральной городской библиотеки имени А. И. Герцена. Сегодня в Свердловской области 649 детей, которых «боятся», у которых установлен диагноз ВИЧ-инфекция. Обсуждение проблемы их вхождения в общество организовали Свердловский областной центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции и некоммерческое партнерство «Семья детям», при поддержке администрации Екатеринбурга.

Сегодня уже 350 детишек, носящих в себе «спящего дракона», посещают детские школьные и дошкольные учреждения. Диагноз «ВИЧ-инфекция» должен являться медицинской тайной и человек не обязан сообщать о нем окружающим. Только в жизни все иначе. Обыватель до сих пор думает, что ВИЧ-позитивные дети опасны, хотя за 30 лет эпидемии в мире не было зафиксировано ни одного случая передачи болезни от ребенка к ребенку.

Не меньшей проблемой стало то, что женщины с ВИЧ отказываются от своих детишек — они не готовы заниматься их воспитанием, не готовы противостоять окружающим. С такими матерями работает некоммерческое партнерство «Семья детям». С 2000 года оно осуществило более десятка социальных проектов, помогающих семьям в трудной ситуации: создание социальных гостиниц, повышение правовой культуры родителей и детей, работа с приемными семьями.

Один из проектов — «МАМА+» Екатеринбург»: репликация модели комплексной помощи женщинам с детьми раннего возраста» — направлен на поддержку женщин группы риска, сокращение количества отказов от детишек. Огромное значение придается работе с ВИЧ-инфицированными мамами через созданную профилактическую сеть — социальных работников, врачей женских консультаций и роддомов.

Про «новое» платье короля

Стержнем акции «Дети, которых боятся взрослые», стала выставка, приоткрывающая проблемы, с которыми сталкиваются больные дети. Она явилась поводом для разговора, как изживать сложившиеся стереотипы.

Как часто слышатся выкрики: «Своим размножением больные ВИЧ создают угрозу человечеству. Изолировать!!!» Или другие: «Вся история вируса точь-в-точь повторяет историю с новым платьем короля в сказке Андерсена. Два мошенника (Монтанье и Галло) «открыли» вирус, которого на самом деле не существует...». Даже определение придумано, как называть тех, кто отрицает ВИЧ и СПИД, — ВИЧ-диссиденты.

Есть и более опасные «заблуждения». Вот несколько цитат с одного из популярных в городе Интернет-форумов:

 «У меня сейчас 28 недель беременности. Никто из СПИД-центра мне не звонит и терапию не предлагает даже (а ведь положено с 24 недель). Так что живем себе спокойно. Растем. Не парим голову всякими проблемами. Зато только можно догадаться, что пишут в карточке. Вот бы выдернуть ее как-то…».

 «Как «снизить» анализ на вирусную нагрузку? Боровую матку пить. Знаю точно, что по-женски помогает, является хорошим противовоспалительным средством. Лучше не в аптеке брать, а у бабушек на рынке, если есть возможность…».

Вот это страшно! Ведь собственные заблуждения, в конце концов, отразятся на детях. На их здоровье и жизни. Так полтора года назад не стало маленькой Насти. Ее мама узнала, что инфицирована, во время беременности, но очень быстро стала убежденной ВИЧ-диссиденткой. Антиретровирусную терапию не проводила, и дочь родилась ВИЧ-положительной. И хотя на приемы с дочкой в СПИД-центр потом ходила регулярно и препараты для малышки получала, но ей не давала. Настя попала в реанимацию. Но и там мама умудрилась не сказать, чем больна дочь. Настя умерла, а ей было 2 года и 6 месяцев.

Альтернатива есть — при соблюдении необходимых мер профилактики вероятность рождения здорового ребенка составляет 99%.

«Уходи из нашего кружка!»

В социальную службу центра СПИДа обратилась педагог одного из учреждений дополнительного образования. Родители детей, посещающих занятия в ее кружке, узнали о диагнозе ребенка и поставили ультиматум: запретить ему посещать учреждение. Специалисты Центра вместе с педагогом встретились с родителями. Встречу можно было назвать ликвидацией элементарной безграмотности по проблеме ВИЧ/СПИДа. Для родителей было откровением, что даже если дети «подерутся до крови», риска заражения нет.

А вот еще один случай, произошедший два года назад в обычной районной школе. Первоклассник Ваня ничем не отличался от сверстников, обычный мальчишка, который еще не понял, что он уже школьник. У него ВИЧ-инфекция, его воспитывает бабушка. Мама лишена родительских прав. Школа находится во дворе. О ВИЧ-статусе ребенка, естественно, указано в его медицинской карте, которую должна хранить школьный врач. Трудно сказать, что руководило взрослыми, но о статусе медик рассказала классному руководителю, классный — всем родителям на собрании, родители — детям… «СПИДовский!» — начали обзывать они Ваньку, а один папа даже пригрозил ему расправой, если он подойдет к его сыну…

Бабушка забрала Ивана из этой школы, только новая находится за несколько остановок, а Ваня часто простывает зимой, когда долго ждет транспорта.

Моя знакомая лошадь

Но есть у ВИЧ-положительных деток и настоящие друзья. Степень благодарности Николаю Коляде и артистам его театра трудно передать. Графики новогодних спектаклей здесь расписаны заранее, но вот уже четыре года подряд у театра находится возможность подарить праздник детям-«плюсикам». Так уж случилось, что театр и детское отделение СПИД-центра «живут» рядом, на одной улице. Приходит зима, родители и опекуны с волнением спрашивают: «А в этом году будет елка в Коляде?», и каждый год ответ неизменен: «Будет! Готовьте костюмы!»

Региональная общественная организация «АниАрмения» случайно «наткнулась» на проблему детей с ВИЧ. Но у молодежного отделения организации — «Союза армянской молодежи» — быстро родился проект «Исполняя мечты». Там решили, что в их силах сделать так, чтобы мечты болеющих детей сбывались.

Сережа, который живет с диагнозом ВИЧ уже 6 лет, впервые покатался на лошади. Он давно мечтал об этом, а сейчас, по его выражению, у него есть «знакомая лошадь». Сережа не только покатался, но и провел рядом с ней несколько часов: кормил, разговаривал, гладил ее.

С легкой руки аукциона современной живописи «Татьянин день» в Екатеринбурге прошло два благотворительных аукциона в помощь детям, живущим с ВИЧ. Было собрано почти 200 000 рублей, на которые работники центра СПИДа смогли адресно помочь десяткам ребятишек.

Добрыми друзьями стали и магазины для взрослых — уже три года подряд сеть магазинов «Казанова» во Всемирный день борьбы со СПИДом проводит благотворительную акцию, а средства направляются на приобретение новогодних подарков ВИЧ-положительным детям области.

Утро с Никой

Сегодня в Екатеринбурге есть два детских дома, где живут дети с ВИЧ-инфекцией. Есть много семей, где опекунами являются бабушки и дедушки. Но уже существует и другая статистика. На 1 июня 2012 года в семьи взято 20 свердловских ВИЧ-положительных ребятишек.

В конце 80-х, еще при СССР, более 240 детей были заражены ВИЧ-инфекцией. Тогда появилась Республиканская клиническая инфекционная больница Санкт-Петербурга в поселке Усть-Ижора, где их обследовали, наблюдали и лечили. Врачи этой больницы были первыми, кто поднял вопрос об усыновлении таких пациентов.

Проблема усыновления или удочерения ВИЧ-положительного ребенка, намного сложнее, чем просто решение принять в семью чужого ребенка как такового. Вот строки из маминых дневников:

«Утро с Никой у нас всегда начинается одинаково — с приема лекарств. Две микстуры на вкус еще ничего, а вот калетра — редкостная гадость, которую ничем не заешь. Кроме молока. А молоко нам нельзя по причине лактозной недостаточности. Замкнутый круг. Сегодняшнее утро могло бы ничем не отличиться от других, если бы дочка не спросила:

— Мама, зацем ты мне даес эту гадость?

Я не ожидала, что Ника что-то поймет, поэтому брякнула не подумав:

— Никуль, эта гадость спасает тебе жизнь.

В глазах моей крохотули светилась какая-то вселенская мудрость, когда она спросила:

— А я сто — болею?

— Да, кисуль. Но пока ты пьешь лекарства — ты болеть не будешь.

Следующий вопрос вверг в ступор:

— А сто со мной?

Представьте себе мое состояние: передо мной сидит четырехлетка (по виду даже меньше) и с серьезным видом требует, чтоб я ей рассказала о ее диагнозе. А что я ей скажу? Как?

И даже если я найду слова — как сделать так, чтоб она потом не поделилась своим знанием с воспитательницами?..».

Или еще:

«Для меня решающим стало то, что никто кроме меня не возьмет этого малыша. Поняла, что не готова сломать жизнь маленькому человечку только потому, что меня мучают неясные опасения (что подумают родственники? как я поведу его в сад? какие побочки терапии вылезут? и т.п.). Вопросы типа «а что там впереди?» мучили жутко, но, слава Богу, не перевесили».

Как их примет мир?

Но главным вопросом остается: «Как их примет мир?». Этим заканчивается и фотовыставка проекта «Дети, которых боятся взрослые». С плаката удивительно симпатичная темнокожая девушка в очках спрашивает: «Я ВИЧ-положительная. Вы будете учиться со мной в одном классе?» Это и есть Бренда, правда, уже выросшая. Настоящая ее история теперь есть и в русской книжке о ней. Об этом позаботилась Зоя Шабарова, руководитель Восточного бюро Фонда медицинской помощи при СПИДе, (AIDS Healthcare Foundation), которая нынешней зимой приезжала в Екатеринбург. Вот и Бренда теперь тоже знает про наш город и про «новую» книжку о себе.