Правда, сколько их в России, сказать сложно: о заболевании заговорили несколько лет назад, и серьезных исследований, которые могли бы показать, как широко оно распространено, не проводилось. Тем не менее, люди с такой особенностью развития есть, и игнорировать их потребности нельзя. Один из главных вопросов, стоящий перед родителями и государством: как обучать аутистов.

Как отмечает представитель благотворительного фонда «Дорида» Ольга Поворознюк, еще в мае 2013 года Минздрав РФ высказался о том, что медикаментозное лечение должно сопровождаться развивающим обучением. При этом занятий с педагогом должно быть больше, ведь только 20% детей в связи с тяжелой формой заболевания не могут получать образование — остальные учатся по коррекционным программам.

— Сегодня жизнь аутистов зависит от возможностей родителей, — говорит Ольга Поворознюк. — Государство должно гарантировать возможность развиваться, но, к сожалению, механизмов включения детей с расстройством аутистического спектра в образовательный процесс нет. Работающие с ними специалисты не всегда понимают специфику усвоения таким ребенком материала и принципы освоения социальных навыков, так как попросту не занимались с аутистами.

Как отмечает эксперт, неспособность аутиста учиться в обычных условиях часто приравнивается к неумению делать это вовсе, и ребенок получает статус «необучаемого». Результат печальный: он лишен возможности получать образование с учетом своих возможностей, общаться и дружить со сверстниками.

Впрочем, так случается не всегда. Немало ребят с диагнозом штудируют школьные учебники, рисуют, читают, но раз нет специального класса, они могут либо обучаться дома, либо посещать коррекционную школу. Только такая форма получения знаний не отвечает их особым образовательным потребностям, а порой и усугубляет состояние ребенка — интеграции-то в общество нет. А это едва ли не самое основное для аутиста.

В Свердловской области родители пока выбирают из этих двух зол, т. к. специально сформированных,  так называемых «ресурсных» классов на Урале нет — создание их только планируется в рамках новых образовательных стандартов, которые вступят в силу с 1 сентября 2016 года. В некоторых городах России: Воронеже, Белгороде, Челябинске — такие классы уже созданы, причем по воле педагогов-энтузиастов.

Проект хорош, но воплотить его из-за недостатка квалифицированных специалистов, финансирования, отсутствия адаптированных образовательных программ сложно.

Впрочем, в Екатеринбурге при Уральском государственном педуниверситете действует институт специального образования, где проходит подготовка дефектологов. Как замечает директор института Ирина Филатова, преподаватели готовы обучать специалистов —  главное, чтобы молодежь шла учиться...

— Современный дефектолог должен обладать тремя компетенциями, — объясняет Ирина Филатова. — Во-первых, уметь проводить дифференциальную диагностику (исключение схожих по симптомам заболеваний). Расстройства аутистического спектра не имел каждый второй ребенок, которого мы диагностировали. И частенько за диагнозом «аутизм» в реальности стоит умственная отсталость или шизофрения. А для этих заболеваний образовательные стандарты различны. В итоге дети, которых учат по не подходящей программе, усвоить школьные знания не могут.

Во-вторых, отмечает специалист, дефектолог должен оказывать педагогическую помощь при любой форме обучения. В-третьих, он должен уметь выступать в качестве посредника (тьютора) между ребенком и педагогом.

Стоит отметить, что дефектолог может играть роль тьютора, предусмотренного новыми образовательными стандартами. Правда, о его функциях и компетенциях специалисты спорят до сих пор. Описать в общих чертах, кто это такой, можно: он адаптирует программу для своего подопечного, следит за выполнением заданий, смотрит, насколько ребенок включен в процесс, и корректирует его. В идеале у каждого аутиста должен быть персональный «куратор», но на практике такое вряд ли возможно…

Есть мнение, что количество детей с диагнозом «аутизм» растет буквально в геометрической прогрессии. Однако Ирина Филатова считает, что цифра не так велика, т. к. причина увеличения числа аутистов не в том, что их больше рождается, а в том, что их лучше выявляют. Улучшилось качество оказания медпомощи, а главное, практически все дети проходят психологические, медицинские и педагогические обследования.

Как считает президент фонда «ЯОСОБЕННЫЙ» Александрина Хаитова, диагноз ребенка с аутистическими расстройствами поведения должен ставить перед педагогом задачу не «лечить» учеников, а обучать в наименее травматичной для них обстановке.

— Пробелы в психическом и умственном развитии ребенка и его поведении, которые существуют, необходимо восполнять специальными образовательными программами, — объясняет Александрина Хаитова. — Эти дети наравне со сверстниками должны посещать общеобразовательные школы, которые будут на доступном от дома расстоянии, т. к. у аутистов существуют сложности с передвижением в пространстве. Собственно, это и есть принцип инклюзии. Сегодня все говорят об инклюзии, и государство выделяет деньги под новый госстандарт, а на практике специального обучения для детей с аутистическими расстройствами поведения нет, как нет и намека на специалистов, которые будут отслеживать состояние таких детей и участвовать в своевременной коррекции программ.

Как замечает Александрина Хаитова, в Москве мама ребенка-аутиста Екатерина Мень совместно с единомышленниками создала на базе обычной школы ресурсный класс (адаптированный проект включения в школьную жизнь детей с РАС). Она также стала одним из соавторов специализированной образовательной программы, которую применили в школе № 1465 и которая заключалась в реабилитации и социализации детей-аутистов. Результаты обучения оказались ошеломительными.

Проект начали готовить в 2010-м, и уже в 2013-м ребята-аутисты пошли в первый класс. В начале учебного года педагоги выяснили, какое количество времени от учебного дня дети могут заниматься продуктивно, и во второй половине осени их перевели в обычные классы. Особенность в том, что некоторые из аутистов могли заниматься со всеми вместе всего пять минут. После этого они уходили с тьюторами в ресурсный класс, где обучение продолжалось в индивидуальном порядке. Постепенно пять минут увеличились до целого учебного дня.

«Свердловской области нужно обратить на этот проект внимание и взять его в качестве примера», — замечает Александрина Хаитова.

Отдельная проблема инклюзивного образования связана с тем, что в медицинских картах и протоколах психолого-медико-педагогических комиссий диагноз «аутизм» не прописан. Согласно ФЗ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», эта информация является врачебной тайной. Но школа имеет право знать, с каким контингентом столкнутся преподаватели. О диагнозе им могут поведать только родители, но те поступают так далеко не всегда.

Есть и другой путь. Как резюмирует директор екатеринбургской коррекционной школы № 169 Лариса Туркова, школы могут работать с психиатрами, собирать медико-педагогические консилиумы, на которых будет регулироваться образовательная программа. К тому же, когда обозначены проблемы, работать становится проще.